U Srbiji više od 350.000 ljudi ima neku retku bolest
U Srbiji živi više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću,dok već dve godine nema Nacionalnog programa za retke bolesti,rečeno je na koferenciji “Retke bolesti u Srbiji, potreba za novim strateškim okvirom”.
Kako je navedeno ,72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu ,dok za svega pet odsto postoji adekvatna terapija.Strateški program istekao je 2022.godine ,a novi još nije usvojen,što prema njhovoj oceni otvara pitanje održivosti sistema i planiranje sredstava za lečenje.
Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti(NORBS),Vladan Žikić rekao je da su prioriteti te organizacije završetak i usvajanje novog Naconalnog programa za retke bolesti.
“Iznos budžeta za lečenje bolesti od 10,2 milijarde dinara ograničava prostor za uključivanje novih pacijenata i programa za lečenje.Važno je da se u budžetu za retke bolesti omoguće dodatna sredstva koja uz proširenje neonatalnog skrininga i dobijanje programa mogu omogućiti da svaki pacijent dobije odgovarajuću terapiju”-naveo je Žilić.
